NPO法人希少難病患者支援事務局（SORD）が主催された 「希少難病フォーラム2011京都会議」が京都国際会館で開催され、 出席させていただきました。 希少難病に関わるフォーラムは国内では初めてで、 大学や研究機関と連携してゲノム解析やiPS細胞を作成し、 難病の原因解明や治療法開発の研究の報告など、 とても有意義なフォーラムとなり、多数のマスコミも取材に来られていました。 約3年前、SORDの小泉代表が難病患者の中岡亜希さんを背負って、 小生事務所に来られたのがこの活動の小さな一歩でした。 その後、マスコミへの紹介や署名の協力、山井衆議院議員を 通じての厚労省への働きかけ、富士山登山の協力など、 できる限りの支援をさせていただいてきましたが、 今日のフォーラムは、希少難病に苦しむ患者さんやご家族にとって、 歴史的な大きな一歩になりました。 引き続きでき得る限りの支援をしていきます。