東京国際フォーラムで開催された「希少難病フォーラム」に出席しました。 約７０００存在するとされている希少難病については、 その原因や治療法の解明が全く進んでおらず、 患者さんやご家族は孤独の中で進行する病気と闘っておられます。 このフォーラムは医療者や研究者、支援者らをネットワーク化し、 全国的な支援体制の構築を目指し今回で2回目の開催となるものです。