「希少難病フォーラム2012京都会議」に参加させていただきました。 4年前に現在のNPO法人SORDの小泉代表が 希少難病患者の中岡亜希さんを背負って 当事務所にお見えになったときからのお付き合いです。 今では厚労省や複数の大学などを巻き込み、 これまで「原因不明の病気」「不治の病」で済まされていた希少難病が、 iPS細胞やゲノムといった最新研究により、 その原因や治療法などにかすかな光が見えてきました。 さらに今回は東日本大震災を受け、 大災害時には置きさられがちな患者さんを平時からつなぐ 「日本希少難病患者支援対策機構」を発足し、 さらに進化されています。 「希少難病の患者さんが孤立せず支えられる社会を!」 との中岡さんの言葉は私の心の奥に重く響きます。
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