「希少難病フォーラム2012京都会議」に参加させていただきました。
４年前に現在のNPO法人SORDの小泉代表が
希少難病患者の中岡亜希さんを背負って
当事務所にお見えになったときからのお付き合いです。
今では厚労省や複数の大学などを巻き込み、
これまで「原因不明の病気」「不治の病」で済まされていた希少難病が、
iPS細胞やゲノムといった最新研究により、
その原因や治療法などにかすかな光が見えてきました。
さらに今回は東日本大震災を受け、
大災害時には置きさられがちな患者さんを平時からつなぐ
「日本希少難病患者支援対策機構」を発足し、
さらに進化されています。
「希少難病の患者さんが孤立せず支えられる社会を！」
との中岡さんの言葉は私の心の奥に重く響きます。
